Mamusiu, dlaczego płaczesz?

Kacperek w szpitalu. Zdjęcie z archiwum rodzinnego.

Szpital Uniwersytecki w Krakowie Prokocimiu, oddział onkologiczno-hematologiczny. Przy stoliku siedzi chłopczyk; główka bez włosków, opaska na prawym oczodole. To Kacper. Ma ledwie trzy lata.

Kacper bawi się telefonem komórkowym mamy; coś włącza i wyłącza. Pozornie w ogóle nie jest zainteresowany naszą rozmową. Jednak gdy pada jego imię, zamienia się w słuch. I tylko, co chwilę poprawia opaskę, która zasłania miejsce, gdzie jeszcze nie dawno miał prawe oczko.

- Dzisiaj jest spokojniejszy, bo podłączono mu chemię - mówi Sławek, tata Kacpra. Kilka godzin temu przyjechał do Krakowa na weekend. - Ale na co dzień nasz synek to żywe srebro. Biega, śmieje się, bawi samochodzikami. Nie widać po nim, że jest śmiertelnie chory.

Nie widać. Śliczna cera, pulchniutkie rączki z dołeczkami, bystre spojrzenie i ta jego ciekawość świata. Gdyby był zdrowy, mógłby się tyle dowiedzieć w przedszkolu, albo mógłby pobawić się z kolegami w parku, albo pojechać nad morze. Mógłby sobie żyć zwyczajnie. Ale od prawie dwóch lat nie może. Na razie prowadzi życie szpitalne.

- Właściwie mieszkamy tu w Prokocimiu - opowiada Ilona. - Od Bożego Narodzenia byliśmy w naszym domu w Koniecpolu może w sumie dwa tygodnie, w tym mieszczą się Święta Wielkanoce. Ale nie były to święta radosne. Były domowe. Nie mogłam śmiać się beztrosko, jeśli w głowie wciąż kołatała mi się jedna myśl: - żeby mój mały synek i tym razem jakoś wywinął się śmierci.

Kacper lubi wracać do domu, bo czeka tam na niego starszy brat Dawid. Kacper szleje za Dawidem, a ten pozwala mu na wszystko. Uwielbiają się mocować, jak to chłopaki. A potem mały gra sobie w "dziada" na komputerze. Nie wiadomo, dlaczego tak nazwał tę grę, bo występują w niej roboty.

***

W walkę o trzyletniego chłopca zaangażowana jest cała rodzina. Mama pani Ilony, choć sama ciężko chora na białaczkę i ma już 72 lata, prowadzi dom i zajmuje się Dawidem.

Renata, siostra Ilony, co drugi dzień przyjeżdża z Gliwic do Krakowa i przywozi małemu domowe zupy. Kacper uwielbia pomidorową.

- Z czym Kacperku najbardziej lubisz zupkę?

- Ze świderkami.

- A co możesz robić jak masz chemię?

- Mogę wyjadać świderki paluskami...

- Jak je paluszkami jakoś lepiej mu smakuje, a w czasie, gdy mały dostaje chemię nie ma apetytu. Pozwalam mu wtedy na wszystko, żeby tylko jadł. I musi dużo pić. Ale żadnych soków. Tylko herbatę...

- Zrobiłaś bilans? - pyta w pół słowa tata Kacpra.

- O Matko, zapomniałam. Leć i uzupełnij wszystko...

I tata poleciał...

- Musimy dokładnie zapisywać ile mały pije i ważyć pieluchy, żeby wiedzieć jak dużo płynu wydala. Chemia musi się wypłukiwać.

Iwona, druga siostra Ilony i jej brat Piotrek pamiętają o papierkowej robocie, zdobywają formularze, zaświadczenia pilnują terminów i buszują w Internecie. Mają nadzieję, że gdzieś na świecie wynaleziono już kurację, która pomoże ich siostrzeńcowi.

A nie jest łatwo mu pomóc, bo siatkówczak to jeden z najgroźniejszych nowotworów oka. - Wyjęcie gałki ocznej na ogół jednak wystarcza. Pacjent zdrowieje i wraca do domu - mówi Ilona. - Ale nasze dziecko nie ma szczęścia w tej chorobie.
***

A jej początek był taki banalny. - Mojej siostrze wydawało się, że Kacper lekko zezuje. Poszłam do okulisty. Oko już wtedy zaczęło ciemnieć, ale lekarka powiedziała, że to nic takiego, że u dzieci taka zmiana koloru tęczówki jest właściwie normalna. Żeby sprawdzić, czy mały na to oko widzi kazała nam je zakrapiać przez tydzień.

Po badaniu dna oka okazało się, że Kacper na nie nie widzi i widział nie będzie. To wtedy lekarze uprzedzili rodziców, że powinni się przygotować na jeszcze gorsze wiadomości.

Ilona była przerażona. Do dzisiaj nie pamięta jak ze Sławkiem dojechali do domu. A potem zaraz dostali skierowanie na rezonans magnetyczny do Katowic. - Powiedziano nam, że nowotwór zajął tylko oko. Że potrzebna będzie chemia. Pomyślałam wtedy - pal licho tę chemię. Jakoś to przetrwamy. Byle żył. Byle był zdrowy.

Ale już niebawem, podczas kolejnego badania kontrolnego w Krakowie Samkowie dowiedzieli się, że guz jednak jest duży, i że oko nadaje się tylko do wyjęcia. Ale chemioterapia i tak go nie minie.

Samkowie zgłosili się więc na oddział onkologiczno-hematologiczny w Prokocimiu a tam, na początek, powtórzono Kacprowi wszystkie badania, które wcześniej wykonano mu w innym szpitalu.

Stwierdzono, że siatkówczak zajął jednak tylko gałkę oczną. Zastosowano leczenie. - Byliśmy na dwóch kontrolach i było wszystko dobrze. Cieszyłam się, że oko uda się jednak uratować. Ale gdy po jakimś czasie zaczęło czerwienieć - czułam, że zaczyna się dziać coś złego.

Zaordynowano kolejny rezonans. Podczas badania Kacper przemarzł i złapał infekcję. Ledwie oddychał, aplikowano mu antybiotyki. A tymczasem lekarz z Prokocimia poinformował rodziców, że jednak trzeba operować. I to szybko. - Byliśmy kompletnie bezradni - opowiada mama Kacpra. - Z jednej strony pospieszano nas, że czas nagli, z drugiej nie można było tego zrobić, bo chorego dziecka, które bierze silne antybiotyki nie można uśpić. Jest ogromne ryzyko, że się nie wybudzi.

Minęły kolejne dwa tygodnie. Kacperek wyszedł z infekcji, choć wciąż jeszcze kaszlał. Tymczasem guz się powiększył i stanowił już zagrożenie dla życia.

***

- Mamuś, a co pani ma?

- Dyktafon synku. Nagrywa cię. I mamusię, i tatusia.

- Kupis mi?

- Nie teraz...

- To idę - i już Kacpra nie było.

Zabrał swoją butelkę, pełną herbaty, która ma wypłukiwać chemię, stelaż na którym zawieszono woreczki z trującym, ale ratującym życie płynem. Zabrał też tatę, no bo ktoś musi za nim ten stelaż nosić. I tyle go widziałam. Wróciłyśmy z Iloną do wspomnień.

***

Ze szpitala dzwoniono prawie codziennie więc rodzice spakowali nie całkiem jeszcze zdrowego synka i zawieźli na operację, choć lekarz domowy sugerował, że jeszcze powinien zostać w domu. Sprowadzono anestezjologa od noworodków i on czuwał nad ich dzieckiem podczas operacji. Lekarze sprawnie wyjęli mu gałkę oczną, a Kacper obudził się po narkozie.
Po dwóch tygodniach przyszły wyniki histopatologiczne. Dobre.

- Byłam szczęśliwa. Ale po czterech miesiącach oczodół zaczął puchnąć. Lekarze uspokajali, że to tylko stan zapalny. Chciałam im wierzyć. Kacper co chwilę łapał jakieś infekcje. Trzymałam go za rączkę jak zasypiał i wmawiałam sobie, że jest dobrze. Ale czułam co innego.

Kolejny rezonans wykazał, że siatkówczak rozsiał się do szpiku kostnego. Mówiono, że takiego rozsiania nie widziano w Polsce od wielu lat. - Lekarze nie dawali mojemu dziecku szans na przeżycie. Myślałam, że oszaleję. Pytałam o jakieś konsultacje, o eksperymentalne metody leczenia. Nikt nic nie wiedział. Aż sami znaleźliśmy w Internecie informację, że w leczeniu siatkówczaka specjalizują się kliniki w Londynie i Essen.

Rodzice napisali do obu. Odpowiedź przyszła z Essen. - Proszę się stawić z dzieckiem na konsultacje 3 maja tego roku - odpisali.

Wróciła nadzieja, ale pojawił się kłopot. Żeby pojechać do Niemiec potrzeba pieniędzy. A firma Samków praktycznie nie zarabia. Tata Kacpra jest dekarzem, ale chociaż jest sezon, nie może przyjmować prac, które mu zablokują możliwość przyjazdów na weekendy do Krakowa. Bo przyjeżdżać musi.

- Ja tu, w szpitalu, wśród chorych dzieci, jestem od rana do wieczora. Przyglądam się ich cierpieniu. Widzę rozpacz rodziców, gdy niektóre z nich odchodzą. Na okrągło myślę o naszym Kacperku. Gdyby Sławek nie przyjechał raz na tydzień - chyba bym zwariowała. Muszę wyjść stąd przynajmniej na dwie godziny; popatrzyć na niebo, odetchnąć świeżym powietrzem, żeby mieć pogodną twarz dla naszego synka przez te dni, które spędzamy tu sami. Bo Kacper, choć jest taki mały i podobno nic nie rozumie, wie wszystko. - Mamusia, co taka jesteś? - pyta, gdy się zamyślę, posmutnieję.

To mu odpowiadam - wszystko będzie dobrze synku. A on kiwa głową i daje mi całusa. Bardzo dojrzał w tej chorobie. Wie kiedy się martwimy. Gdy kolejna zła wiadomość wycisnęła mi łzy z oczu przytulił się i szepnął: - Mamusia, cego płaces? O ocko? Nie płac, wsystko będzie dobze...

A ja rozryczałam się jak głupia....

***

Przed Samkami jeszcze długa droga. Chłopca czeka operacja guza, który umiejscowił się w oczodole, w zatoce jamistej. Jest zlokalizowany w trudnym do zoperowania miejscu. A lekarze mówią, że precyzyjne cięcie to już połowa sukcesu. Guz rozsiał się też do szpiku, dlatego Kacper jest w Prokocimiu przygotowywany do autoprzeszczepu.

- Podjęliśmy już jedną próbę. Podano Kacprowi lek, który miał zwiększyć ilość leukocytów po to, żeby można je było pobrać a następnie z powrotem wszczepić dziecku. Nie udało się. Leukocyty zamiast rosnąć zaczęły spadać. Trzeba będzie spróbować znowu.

Tymczasem do 3 maja zostało mało czasu. Samkowie muszą szybko zebrać potrzebne pieniądze. Pisali już do znanych osób, do różnych instytucji z prośbą o pomoc. Nikt się nie odezwał, aż do czasu, gdy sprawą zainteresowała się telewizja Katowice. Rodzice Kacpra mają już 11 tysięcy złotych. To za mało, ale początek został zrobiony. Muszą mieć na utrzymanie się w Essen, musza dać do przeglądu 18 - letni samochód, żeby z Kacprem bezpiecznie dojechać na czas. Potrzebują tłumacza. - Tam gdzie zamieszkamy, musimy mieć kuchnię, żebym mogła Kacprowi gotować zupy.
Oszczędności nie mają. Żyją za to, co dostaną od rodziny i przyjaciół. Na dziecko w sumie przysługuje im 890 złotych. Ona jest przy małym cały czas. On musi być na każde wezwanie.

No i kompletują całą dokumentację Kacpra do Essen. Okazało się, że część kosztów leczenia dziecka sfinansuje im Narodowy Fundusz Zdrowia. Pojechali po formularze do Częstochowy, z trudem wszystko wypełnili i kazano im złożyć je w Katowicach. A tam okazało się, że w Częstochowie wydano im te formularze przestarzałe i nieaktualne. Cała praca poszła na marne. - Nie wytrzymałam. Znów łzy pociekły mi po policzkach. Z takim trudem udaje nam się organizować jakoś życie. Każda godzina jest dla nas bezcenna, a jakaś urzędniczka wydaje stare formularze... Straciliśmy kolejne dwa dni. Nie mówię już o kosztach benzyny. A przecież liczymy się z każdym groszem.

Ostatnio lekarze mówią, że pewnie trzeba będzie usunąć dziecku cały oczodół wraz z powieką. Potem potrzebne będą dla niego kosztowne operacje plastyczne. - A może uda się tego uniknąć? - marzy Ilona. - Może nowoczesna protonoterapia będzie skuteczna i zwalczy chorobę? A wtedy wrócimy do domu i nie będę już musiała tęsknic za codziennością. Za tym, żeby razem pójść do kościoła, do sklepu czy na spacer kiedy tylko zechcemy. Teraz jest to niemożliwe. Każda infekcja jest dla małego zabójcza. Dlatego spacer jest realny, gdy on się dobrze czuje, i gdy za oknem jest pięknie.

Znajomi pytają czasami rodziców Kacpra, co będzie, jeśli nie uzbierają potrzebnych pieniędzy? Co jeśli ich brak odbierze szansę dziecku?

- Nie wiem. Nie mogę tak myśleć - odpowiada wtedy Ilona.

Ale coś zrobi na pewno, bo Ilona jest zdesperowana. - Na kolanach będę błagała każdego, żeby mi pomógł. Pójdę do samego nieba, albo do samego piekła. Nasz Kaspeluś, nasza radość, nasza miłość i kłopotek ma dopiero trzy latka. Jeszcze tyle może być przed nim; przecież muszą mu odrosnąć włoski, musi znowu obejrzeć ulubionego Shreka, pojeździć na rowerze, zobaczyć góry i morze. Nie, ludzie nie są tacy, żeby zabrali mi nadzieję. Nie są.... Na razie nasz synek ma dużo siły, dlatego wierzę, że wygramy bitwę o jego życie. Że wszyscy razem wrócimy do domu. Żeby tańczyć i śpiewać ze szczęścia.

- Kacperku, a jaka jest twoja ulubiona piosenka: No mamuś, psecies wies: - Po prostu całuj mnie, to taka fajna gra....

MAJKA LISIŃSKA-KOZIOŁ

Fundacja "Iskierka"

Konto: ING Bank Śląski S.A. Oddział w Zabrzu, nr: 16 1050 1588 1000 0023 0023 0170

Z dopiskiem ; "Dla Kacpra Samka"

Lub kontakt telefoniczny do rodziców: 0793 203 701