Lekarz radzi
Do leczenia operacyjnego można zakwalifikować każdy zespół genetyczny, z wyjątkiem ciężkich przypadków i głębokiego upośledzenia pacjentów, ponieważ z powodu takich obciążeń wyniki operacyjne mogą być znacznie gorsze. Trzeba się wtedy zastanowić, czy zamiast podejmować ryzykowną metodę leczenia, lepiej byłoby starać się pomóc choremu dziecku w najprostszy z możliwych, najmniej obciążający sposób. Albo decydujemy się na operację korygującą wadę serca, z nieco większym ryzykiem, a tylko w pewnym stopniu przywracającą normalne warunki rozwoju fizycznego, albo paliatywną, taką która ma pomóc doraźnie, poprawić fizjologię krążenia i wszystkich procesów życiowych.
Dzieci z zespołem Downa, obciążone również wadą serca, są fizycznie mniej sprawne i trudno od nich wymagać czynnego wysiłku podczas rehabilitacji. Jeśli dziecko jest pacjentem udręczonym swoją wadą, nie możemy od niego żądać, aby skupiło się nad tym, co chcemy mu przekazać, ani zmuszać go do nadrabiania zaległości, zdobywania wiedzy, uczenia się życia i czynności ułatwiających samodzielność.
Praktyka potwierdza, że dziecko po skorygowanej wadzie serca, będące w lepszej kondycji, przechodzi proces rehabilitacji z bardzo dobrymi efektami. Więc choćby z tego powodu
warto podejmować leczenie.
Dzieci z zespołami genetycznymi są obdarzone szczególnymi cechami, mają w sobie wiele ciepła, oddania, przywiązania do najbliższych. Niestety, niektórzy rodzice a priori odrzucają takie dziecko, nie chcą go, nie akceptują, przekazują do adopcji. Z własnych doświadczeń wiem, że bywają wręcz okrutni, czekając z nadzieją na niepomyślny przebieg zabiegu operacyjnego. Na szczęście, są to przypadki marginalne.
Stan zdrowia dzieci z zespołami genetycznymi w ogromnej mierze zależy od troski rodziny, jej zaangażowania się w proces rehabilitacji, rozwój intelektualny.
Problem wad genetycznych u dzieci ma w ostatnich latach nowy, dość osobliwy wymiar. Rozpoznanie wady, np. zespołu Downa, podczas diagnostyki prenatalnej stało się w niektórych ośrodkach medycznych Europy Zachodniej zachętą do wykonywania aborcji. Nawet przy braku takiej sugestii ze strony lekarza lub personelu medycznego, wielu niedoszłych rodziców, znając diagnozę, często decyduje się na usunięcie ciąży. Doprowadziło to do "wyeliminowania" w tych krajach dzieci z najcięższymi upośledzeniami, w tym także z zespołem Downa.
W Polsce od wielu lat toczy się gorąca dyskusja na temat roli diagnostyki prenatalnej. Poszukuje się odpowiedzi na pytanie, czy badania takie nie prowadzą do zbrodni, wyeliminowania dzieci dotkniętych jakimś defektem.
Nasze ustawodawstwo zakłada, że w sytuacji, gdy badanie prenatalne wykaże ciężkie i nieodwracalne uszkodzenie płodu, czyli wadę uniemożliwiającą życie, aborcja jest możliwa. W przypadku Downa takiego przyzwolenia nie ma.
Wczesna diagnoza
Morfologiczne cechy zespołu Downa są czasem widoczne od momentu urodzenia, łatwo może je rozpoznać neonatolog czy doświadczony pediatra. Niekiedy jednak trudno jest bez wykonania badań genetycznych określić defekt z całą pewnością. Lekarz, przekazując taką informację, musi być pewnym rozpoznania, bo jest to wiadomość, która może wywołać ogromny uraz psychiczny u obojga rodziców.
Wstępna diagnostyka potwierdzająca zespół Downa, to nie wszystko. U dziecka może bowiem występować szereg nieprawidłowości, wad różnych organów, nie tylko serca, podobnie jak w przypadku innych zespołów genetycznych.
Dla zespołu Downa najbardziej typową jest wada ze zwiększonym przepływem płucnym. Nadciśnienie płucne może prowadzić do nieodwracalnych zmian, uniemożliwiających po pewnym czasie podjęcie leczenia operacyjnego.
Wczesna diagnostyka wad serca jest zatem bardzo ważna, co nie znaczy, że tuż po urodzeniu należy dziecko operować. Najpierw trzeba postawić rozpoznanie, odpowiednio dziecko prowadzić, a po 2. - 3. miesiącach życia zastanowić się, czy nie nadszedł już czas na zoperowanie wady. Ważna jest tutaj rola nie tylko lekarzy, ale i rodziny dziecka. Obowiązkiem lekarza jest informowanie rodziców o stanie zdrowia małego pacjenta, radzenie im jak należałoby postąpić, ale rodzina nie powinna tych rad lekceważyć.
W przypadku najcięższych wad wrodzonych serca, dotyczących np. dziecka z zespołem Downa, istnieje ogromna szansa całkowitego wyleczenia, przywrócenia pełnego zdrowia, jeśli chodzi o układ sercowo-naczyniowy. Przeżycie dzieci operowanych wynosi ponad 95 proc.
Jeszcze w czasach, gdy byłem studentem, pacjenci z zespołem Downa żyli średnio 18 - 20 lat (nie leczono wówczas dodatkowych defektów). Dziś, operacje u takich dzieci udają się nie gorzej niż u innych małych pacjentów. Serce znakomicie znosi zabieg, może tylko biologia płuc jest nieco gorsza niż u innych ludzi i występuje szczególna podatność na rozwój nadciśnienia płucnego. Dzięki zabiegom, po zoperowaniu wady, życie pacjentów z zespołem Downa wydłużyło się kilkakrotnie.
Po zabiegach operacyjnych, korygujących wadę serca u dzieci z zespołem Downa, mogą pojawić się z czasem defekty zastawek przedsionkowo-komorowych,
wymagające powtórnych operacji.
Również chorzy z innymi wadami serca, którzy przebyli leczenie operacyjne we wczesnym okresie noworodkowym, niemowlęcym czy dziecięcym, po latach wracają do chirurga. Te powroty, to w pewnym sensie porażka medycyny, lecz także jej wielki sukces. Pacjenci przeżyli już okres dzieciństwa, stali się ludźmi dorosłymi, a w pewnym momencie nadszedł czas, gdy wracają do lekarza, który znów może przedłużyć im życie, albo nawet pomyślnie dokończyć proces leczenia rozpoczęty w przeszłości.
Prognozy zakładają, że w drugiej dekadzie trzeciego tysiąclecia liczba wtórnych operacji przekroczy liczbę zabiegów pierwotnych. Im bardziej złożona wada serca, tym więcej ingerencji chirurgicznych będzie wymagała w przyszłości.
W Polsce, w latach 80. ubiegłego wieku, niemal nie operowano wad serca u dzieci z zespołem Downa. Brakowało funduszy na takie zabiegi, podobnie jak w innych europejskich krajach, nawet bardziej od nas zamożnych. Jedynie w Stanach Zjednoczonych, co mogłem stwierdzić naocznie, nigdy nie było różnic między dziećmi kwalifikowanymi do operacji.
W naszym kraju tylko w nielicznych ośrodkach kardiologicznych podejmowano leczenie dzieci z zespołem Downa. Na początku lat 90. przeniosłem się z Krakowa do nowego ośrodka kardiochirurgicznego w Katowicach Ochojcu, gdzie wspólnie z doc. Witesem zaczęliśmy kwalifikować do operacji wszystkie dzieci, bez wyjątku. Dziś z dumą i satysfakcją mogę powiedzieć, że mam na swoim koncie co najmniej 500 takich zabiegów, podczas gdy wszystkich operacji serca wykonałem już ponad 5 tysięcy. Moi mali pacjenci z zespołem Downa, to miłe, kochane, sympatyczne, bliskie sercu dzieciaki. Wymagają tylko ogromnej pracy, ze strony rodziny, ale też lekarzy.
Obecnie Polska jakby specjalizuje się w operowaniu wad serca
u dzieci z zespołem Downa.
Dobrze to świadczy m.in. o wrażliwości naszego społeczeństwa. Pojawiające się czasem wątpliwości, czy takie działania są celowe, to, jak sadzę, efekt niedostatecznej wiedzy na temat przedstawionych tu problemów. Decyzje dotyczące leczenia chorych dzieci mają różne podłoże. Muszę powiedzieć, że czasem staram się nawet zrozumieć rodzinę, która nie akceptuje chorego dziecka. Nikt z nas nie wie, jakby się zachował w podobnej sytuacji. Stres może czasem generować niedobre odczucia.
Współczesne leczenie jest ogromnie kosztowne i musimy spojrzeć z pokorą na to, że nie każdemu pacjentowi - tak jest na całym świecie, również w krajach najbogatszych - można zapewnić optymalny sposób terapii.
Mimo wielu różnych barier, zwłaszcza ekonomicznych, kardiochirurgia dziecięca, to jedna z nielicznych dziedzin polskiej medycyny, w której doszliśmy do wspaniałego pułapu i zbliżamy się do światowych osiągnięć.
Wysłuchała:
DANUTA ORLEWSKA
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
