Pomoc dla marysi miąsko

To był wielki dzień dla małej Marysi Miąsko. Nie licząc jej urodzin, być może najważniejszy, bowiem właśnie wczoraj podano jej lek, na opłacenie którego „zrzuciły” się tysiące osób dobrej woli, a nade wszystko, który ma ją uratować przed starszymi skutkami choroby na którą Marysi cierpi, czyli SMA typu I (rdzeniowy zanik mięśni).

Zbiórka złomu na ratowanie Marysi Miąsko z Kwapinki organizowana przez jednostkę OSP Kunice miała być jednodniowa. Jednak zainteresowanie akcją jest tak wielkie, że przedłużono ją do końca lutego. Zbiórki pieniędzy dla maleńkiej dziewczynki odbędą się także m.in. w Niepołomicach, Gdowie, Staniątkach i Wieliczce.

Piosenka „Ona by tak chciała”, którą wylansował Ronnie Ferrari doczekała się już wielu coverów. Jednym z ostatnich jest wersja nagrana dla Marysi Miąsko, rocznej dziewczynki chorej na SMA typu I. Nagrało ją kilka osób, które do niedawna nie miały pojęcia o swoim istnieniu, a połączył ich wspólny cel – chęć zebrania 8 mln zł na terapię, która dla Marysi jest szansą na życie.

Ludzie nie ustają w pomocy chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA typu I) Marysi Miąsko. I choć na będącą dla niej ratunkiem terapię zebrano już dwa miliony to brakująca kwota nadal jest ogromna, bo to ponad 6 mln zł. Marysia za tydzień kończy roczek. Czasu na poddanie jej terapii jest coraz mniej.

Jeszcze przed minionym weekendem pierwszy milion był marzeniem, a w niedzielę stał się faktem. Jedynka z sześcioma zerami robi wrażenie, ale to ciągle mało, bo potrzebnych jest ponad 8 mln zł. Tyle kosztuje najdroższy lek świata, który dla chorej na SMA typu I już prawie rocznej Marysi Miąsko jest szansą na życie.

Półtoraroczna Marysia Miąsko tydzień temu wróciła z USA. Poleciała tam dzięki setkom (a może tysiącom) ludzi dobrej woli, którzy zebrali na jej leczenie ponad 10 mln zł! Zrobili to, żeby dziewczynka miała szansę na zdrowie i życie. I tę szansę zyskała.

Półtoraroczna Marysia Miąsko jest już w domu. Ostatnie 3,5 miesiąca spędziła w Chicago, gdzie została poddana terapii genowej, która dla takich dzieci jak ona - chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu I, jest szansą nie tylko na zdrowie, ale i na życie.

Zza oceanu docierają bardzo dobre wiadomości dotyczące niespełna szesnastomiesięcznej Marysi Miąsko. Chora na SMA typu I (rdzeniowy zanik mięśni) dziewczyna rozpoczęła terapię genową i jak informują jej rodzice widoczne są już pierwsze pozytywne efekty leczenia, na które ludzie dobrej woli zebrali ponad 10 mln zł.

Czternastomiesięczna Marysia chora na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) typu I, na leczenie której zebrano ponad 10 mln zł, jest już w USA i właśnie dziś ma zaplanowaną pierwszą wizytę u lekarza.

Wiadomość o tym, że polecą przyszła zaledwie wczoraj wieczorem. Dziś (sobota, 21 marca) Marysia Miąsko z Kwapinki (gm. Raciechowice) razem z rodzicami jest już w drodze. To zasługa nie tylko ludzi dobrej woli, którzy pomogli zebrać jej leczenie ponad 9 mln zł, ale też tych, którzy pomogli zorganizować lot w tym wyjątkowym czasie.

Zbiórka na zagraniczne leczenie chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA typu I) Marysi Miąsko dobiegała końca. Wielką radość psuje jednak fakt, że przez pandemię koronawirusa zawieszone są loty do USA, a właśnie tam Marysia ma zostać poddana leczeniu. I to już w kwietniu.

Do zbiórki funduszy na ratowanie życie rocznej Marysi Miąsko z Kwapinki przyłączają się także mieszkańcy powiatu wielickiego. Podczas charytatywnego spektaklu teatralnego „Święto bajek”, wystawionego w gminnej hali sportowej zebrano na leczenie dziewczynki ponad 9,5 tys. zł.

Jest już teledysk nagrany do piosenki "Osiem zeta razem dla Marysi". To cover piosenki „Ona by tak chciała”, którą wylansował Ronnie Ferrari.

Trwa zbiórka pieniędzy na najdroższy lek świata dla trzynastomiesięcznej Marysi Miąsko chorej na SMA typu I. W poniedziałek cała „armia” wolontariuszy, którzy prowadzą licytacje, uczestniczą w nich i innych zbiórkach na rzecz Marysi jeszcze bardziej zwarła szyki i mobilizuje innych do pomocy, bo dziewczynka trafiła do szpitala.

Wolontariusze Stowarzyszenia Hospicyjnego "Bądźmy Razem" pojawili się na krakowskim Rynku Głównym, gdzie rozdają pączki. Opłatą jest dobrowolny datek do puszki. Pieniądze zostaną przekazane na pomoc rocznej Marysi, chorej na SMA typu I.

Trwa akcja „#Razem dla Marysi” czyli zbierania pieniędzy na rzecz chorej dziewczynki. Zaangażowali się w nią sportowcy różnych klubów w tym byli i aktualni piłkarze Cracovii.

Tłusty czwartek będzie okazją nie tylko do skosztowania pączków, ale i do pomocy rocznej Marysi, chorej na SMA typu I. Wolontariusze Stowarzyszenia Hospicyjnego "Bądźmy Razem" pojawią się na krakowskim Rynku Głównym, gdzie będą rozdawać pączki. Opłatą będzie dobrowolny datek do puszki.

12-letni Karol Bies z podoświęcimskich Babic jest zapalonym kolarzem. Swoją pasję postanowił połączyć z pomaganiem. W ubiegłym roku przejechał 90 km w górzystym terenie, by pomóc dwuletniemu Kacperkowi Ryłce, cierpiącemu na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Tym razem za cel postawił sobie pokonanie 300 km w trzy dni, by zebrać pieniądze na leczenie 13-miesięcznej Marysi.

W niedzielę w Dobczycach odbędzie się Walentynkowy Rajd, z którego dochód ma wesprzeć leczenie chorej na SMA Marysi. Na licytację dla dziewczynki trafiły też kask i kierownica kartingowa Roberta Kubicy.

Akcja „Przedsiębiorcy#RazemdlaMarysi” przyniosła imponujący rezultat. Na leczenie rocznej Marysi Miąsko ofiarowano 24 155 zł. Symboliczny czek przekazano na ręce taty dziewczynki, podczas charytatywnego turnieju futsalu w gminnej hali sportowej. Tu kwesta przyniosła kolejne ponad 3,3 tys. zł.

Za dwa tygodnie Marysia Miąsko z Kwapinki skończy roczek. Zdrowe dzieci w tym wieku stawiają pierwsze kroki. Niedługo po tym rodzice słyszą pierwsze upragnione „mama”, „tata”. Rodzice Marysi nie słyszą nawet jej płaczu, jest bezgłośny. Jej oddech jest zbyt słaby, aby mogła zdmuchnąć świeczkę na urodzinowym torcie. Trwa walka o życie chorej na SMA dziewczynki.